Vrolijk Pasen!

Ik kreeg langs verschillende wegen de vraag: "Hoe is je PET-scan nu eigenlijk geweest en hoe gaat het nu met jou?"
Vooraleer ik verder ga, wil ik eerst jullie een Vrolijk Pasen en vele eieren toewensen :-)

Pet-scan
25 febuari jl. moest ik opnieuw naar de controle PET-scan in Kortrijk. Het was echter bang afwachten tot begin maart alvorens dokter Van Hoof me de resultaten ging meedelen.

Bij het betreden van zijn praktijk deed hij echter anders dan normaal. Hij was niet zeker of de PET-scan in orde was. Hij dacht dat er geen sprake meer was van opgezwollen klieren, maar de scan toonde wel nog een extra infectie aan de longen. Om zekerheid te verkrijgen, moest ik de dag nadien opnieuw naar het ziekenhuis voor een nieuwe bronchoscopie. Er werd preventief gestart met antibioticum, tot ze twee dagen later de uitslag hadden. En tegen alle verwachtingen in bleek het toch om een infectie te gaan. De reeds gestarte antibiotica kuur ging helpen. Het bleek tegen alle verwachtingen in toch mee te vallen...

Immunoglobulinen
Nadat m'n pilletjes volledig uitgenomen was, had ik nog altijd last van een kleine hoest. Ik besloot opnieuw contact op te nemen met de longarts, die zei dat ik moest wachten tot het volgende consult, drie weken later.

Ondertussen bleek inderdaad die hoest te verbeteren en was bijna helemaal verdwenen. De longarts besloot om eens mijn bloedcijfers erbij te nemen en het bleek dat mijn anti-stoffen te laag stonden, wat verklaarde waarom ik de ene infectie na de andere deed. Ik had bijna geen weerstand meer. Ze besloot dokter Van Hoof te contacteren. We mochten bij hem langsgaan.

Van Hoof vertelde hetgeen ik al vernomen had van andere mensen. Multigam, een eiwittenkuur, drong zich op. Dat is een kuur waarbij elke drie weken naar het ziekenhuis gegaan moet worden en dat gedurende een paar maanden. Door een infuus krijg je dan die noodzakelijke immunoglobulinen binnen. Omwille van de hoge frequentie van toediening, stelde dokter Van Hoof voor om deze behandeling dichter bij mijn thuis te laten gebeuren.

Hij ging contact opnemen met een oncoloog in de buurt en ik kon dan zelf een afspraak regelen.

Uiteindelijk ben ik terechtgekomen bij dokter Y. Verheezen in het Virga-Jesse ziekenhuis in Hasselt. Een vriendelijke, vrouwelijke dokter die zeer veel informatie wist te vertellen. Een nadeel was dat ze "blind aan het werken was". Mijn dossier was nog niet toegekomen per Post. We spraken toch af om de kuur te laten starten.

Mijn gezondheid ging eind maart weer erg achteruit. Hoesten, snotteren, keelpijn ... het waren weer symptomen die aanduidde dat ik weer een verkoudheid te pakken had. Ik ging bij mijn huisarts langs en kreeg een aantal medicijnen. Maar het verbeterde niet, integendeel, het werd nog erger. Ik heb toen zelfs op een zaterdag naar de dokter van wacht moeten bellen omdat ik bijna uitgeput was van het constant hoesten. Deze gaf zwaardere medicatie en na een paar dagen was het iets beter.

Eerste eiwit kuur
Afgelopen woensdag, 8 april, ging ik voor de eerste keer mijn eiwitten ophalen. Het waren drie flesjes Multigam van 200mg waar telkens 10gr per flesje eiwitten in zat. Ik ging dus die dag 30gr toegediend krijgen. Ze begonnen heel erg traag aan de toediening, omdat je lichaam daarop kan reageren. Maar ik voelde niets en na elke kwartier er verstreek, mocht het kraantje verder opengedraaid worden, tot we een snelheid haalde van 200mg/u. Heel de behandeling duurde iets minder dan vijf uur.

Op dit moment heb ik nog altijd wat last van een lopende neus en het hoesten is er ook nog steeds. Niet meer zo erg als een week geleden, maar ideaal en opgelost is toch wat anders. Ik blijf mijn pilletjes nemen en dit in combinatie met de inwerking van de eiwitten zou er toch voor moeten zorgen dat ik binnenkort mezelf terug beter zou moeten voelen...

Lees verder...

It's all so quiet .. ?

Foei foei. Ondertussen zijn we half februari en is dit nog maar mijn tweede berichtje dat ik plaats. Ik hoor langs alle kanten mensen vragen hoe het met mij is. "Goed, dank je. Al moeten we nog altijd voorzichtig blijven. Bescheidenheid blijft nodig."

Er zijn ondertussen een aantal dingen veranderd en geëvolueerd sinds begin januari, maar niet volgens mijn vooropgestelde planning. Qua timing had ik het té optimisch ingeschat. Ach ja... we weten ondertussen dat er ergere dingen in het leven bestaan.


januari
Begin januari moest ik op controle in het ziekenhuis om tevens een schildklier echo te laten uitvoeren, zodat we ook dit gedeelte kunnen afwerken. Daar werd het al snel duidelijk dat mijn operatie aan de schildklier niet onmiddellijk ging gebeuren en dit doordat ik nog altijd cortizone nam. Pas wanneer de cortizone helemaal afgebouwd is, moet er nog een periode van vier tot zes maanden tussenliggen alvorens ze gaan opereren. De wondes genezen dan sneller en er zou minder complicaties kunnen gebeuren tijdens en na de operatie.

Mijn hoest was op die moment beter. Het was de uitgelezen moment om mijn longen te testen op hun functie. Het bleek toch dat er een verlies van capaciteit opgetekend is. In juli 2008 had ik een longfunctie van 120%, januari 2009 amper 97%. "Niets om je zorgen voor te maken. Dat kan wel terug tot 100% komen, maar er is wel permanent schade opgetreden door de bestraling. We bouwen nog verder je cortizone af".

Half januari
M'n sociaal leven begon ook terug vorm te krijgen en dat ging vaak gepaard met rokerige ruimtes, pompende beats en veel volk. Ik ben ook naar het autosalon geweest. Blinkende bolides en moto's trokken mijn aandacht. Tof speelgoed!

Niet lang daarna begon m'n hoest terug erger te worden. Voorzichtig de cortizone verhogen hielp niet echt. Ik nam dan maar terug contact op met dokter Van Hoof, die al snel tot de constatatie kwam dat het mogelijk ging om een virale infectie. Ik ging naar de huisarts hier in Limburg. Deze gaf me medicatie en een hoestonderdrukker en dat ging voldoende moeten zijn. Ik voelde me - afgezien van m'n lopende neus en hoest - redelijk goed. Een paar dagen later begon ik echter grieperig te worden. Ik heb twee, drie dagen in m'n bed gelegen. Nét op de moment dat ik m'n leerkrachten van het secundair onderwijs ging terug zien.

Nadat ik me wat beter begon te voelen, ben ik naar de adviserende geneesheer van de mutualiteit geweest om te vragen wat precies de voorwaarden zijn om terug te mogen gaan werken. Dat bleek nogal mee te vallen: Ik begin part-time en dit voor minstens een periode van drie maanden. Ik moet alleen mijn werkschema en startdatum doorgeven.

Begin februari
Ik mocht bij mijn werkgever langsgaan om mijn start te bespreken. Het probleem voor hen is dat ik binnen afzienbare tijd opnieuw moet geopereerd worden. Ze waren weigerachtig t.o.v. het feit dat ze me opnieuw mijn gewaarborgd loon zouden moeten uitkeren. Doordat ik part-time aan de slag zou gaan, is dat gelukkig niet zo.

Ik had begin februari opnieuw een afspraak in het ziekenhuis om opnieuw de status van mijn longen te bekijken en tevens om m'n bloed te controleren en mijn port-a-cath te spoelen. Telkens ik naar het ziekenhuis moet, blijf ik een paar dagen in Brugge. Mijn (ex-)schoonouders staan er nog altijd voor mij. Meegaan naar het ziekenhuis en jezelf welkom voelen als je bij hun thuis binnenkomt. Ongelooflijk wat die mensen voor me deden en doen. Ik was hier echt met m'n gat in de boter gevallen, en ik ben echt gelukkig dat de verstandhouding tussen ons hetzelfde gebleven is!

Hier in Limburg ben ik - zo goed als mogelijk - terug aangepast. Ik heb oude kennissen leren herontdekken en nieuwe mensen leren kennen waar ik regelmatig mee op stap ga. Een hele nieuwe wereld is geopend!

Toekomst (eind februari)
Er breken weer spannende tijden aan: 25 februari a.s. moet ik opnieuw naar de controle PET-scan in Kortrijk. Dat is dé moment om te weten of alles nog volgens plan verloopt. De resultaten van die scan zal voor begin maart zijn... en dat zijn echt lastige dagen dat je moet wachten op resultaat. Ik hoop dat alles goed is, want m'n hoest is niet helemaal weg... en ware het nu nét die hoest die in december 2007 de hoofdsymptomen waren voor mijn ziekte. Waarschijnlijk is mijn radiopneumonitis niet helemaal bestreden. Positief blijven is de boodschap. Het gaat goed zijn!

Lees verder...

Eindejaarsbeschouwingen

Een terugblik

Dag op dag 1 jaar geleden kreeg ik het onheilspellende nieuws van mijn dokter dat ik ernstiger ziek was dan ze aanvankelijk dachten. Geen allergie zoals voorheen gediagnosticeerd, maar wel 80% kans op de Ziekte van Hodgkin, Lymfomen of Lymfeklierkanker. Hoe je de ziekte ook wil noemen, het klinkt verschrikkelijk als ze je zoiets vertellen, ongeacht je leeftijd. Maar voor mij kwam het op 26-jarige leeftijd toch erg aan.

Ik had verwacht een half jaar tot maximaal negen maanden met dit hoofdstuk geconfronteerd te worden. 2008 werd voor mij dan ook een "donker jaar", omdat de behandeling met de 'lichte' chemotherapie niet leek te helpen en bijgevolg zwaardere chemo, een stamceltransplantatie en een maand radiotherapie noodzakelijk bleken.

En dan kwam de situatie met mijn allerliefste (ex-)liefje erbij. Enerzijds heb je op verschillende manieren pijn ervaren die een gevolg zijn van de ziekte: aanvaarding van de ziekte, geconfronteerd worden met misselijkheden door de chemo, geen eetlust, haarverlies, futloosheid en dan komt er plots een nieuwe beproeving opdagen waar je niet tegen opgewassen bent.

Als je te horen krijgt dat "dé persoon die voor jou je hartje laat overslaan" laat blijken dat het voor haar niet meer moet, leer je bepaalde emoties kennen dat je voorheen niet kende. En dat tijdens de donkerste dagen van je ziekte. Ik wil benadrukken dat leven met een (tijdelijk zwaar) ziek persoon niet gemakkelijk kan zijn. Dat drukt op je relatie. Sommige relaties worden sterker, andere breken af tot ze niets meer te betekenen hebben. Morgen, nieuwjaarsdag, zal de 6de maand ingaan dat we uit mekaar zijn. Ik zou liegen mocht ik zeggen dat ik haar niet mis. Begrijpelijk toch? Je hebt immers meer dan acht jaar een relatie gehad, waarvan je 2 jaar al samenwonend hebt doorgebracht. Bepaalde dingen blijf je meedragen.

Gelukkig leer je in zulke omstandigheden je vrienden kennen. En dat ik nog veel vrienden heb, staat als een paal boven water! Hoewel ze bijna 200km van mij verwijderd waren, kwamen vrienden, collega's en kennissen mij bezoeken in het ziekenhuis. Vóór ik ziek werd, begreep ik niet wat er nu zo speciaal is aan zulke bezoekjes, maar als je dan in alle eenzaamheid opgesloten bent, besef je pas hoeveel deugd dat kan doen als je maten langskomen om je te trakteren met een zelfgemaakte Bicky, een doos chocolades of een grote zak van die malse spekjes. Bij deze allemaal bedankt voor hetgeen jullie voor me deden!

Goede voornemens

Traditiegetrouw is het op het einde van het jaar de moment bij uitstek om goede voornemens te maken voor het nieuwe jaar. Ik hoop voor het nieuwe jaar dat ik gezond mag zijn en blijven en dat ik de draad terug kan oppikken waar ik hem eind december '07 heb achtergelaten en dit qua werk, sociaal leven en dat ik gelukkig mag worden in 2009.

Ik wil in het nieuwe jaar ook mijn steentje bijdragen ingevolge goede doelen. Onlangs op het nieuws over het meisje Sandra dat een uitzonderlijke ziekte heeft waarvan onze mutualiteit geen erkenning geeft omdat het medicijn niet bewezen effectief zou zijn, terwijl dat medicijn in Denemarken wel erkend zou zijn. Ze heeft 1 miljoen (!) euro nodig om de medicaties te betalen. Een enorme smak geld. Ik bedenk telkens: "Wat als mijn chemo 1 miljoen euro zou gekost hebben? Wat als de mutualiteit hiervoor niet zou tussenkomen?" Ik zou eveneens ten dode opgeschreven staan. Wat primeert: een menselijk leven of geldgewin? Voor meer informatie over Sandra, bezoek de website van haar op http://www.redsandra.be. Een kleinigheid is vaak voldoende: als 1 miljoen Vlamingen 1 euro schenkt, zijn we er.

Ik wil in 2009 ook een duit in het zakje doen voor een zaak dat mij aanbelangt nl. het wetenschappelijk onderzoek naar Kanker. De laatste tijd word ik steeds meer geconfronteerd met mensen die toevalsgewijs met mij in contact treden (zonder dat ze weten dat ik ziek geweest ben) en het is frappant dat vele van hen in hun familie geconfronteerd worden met deze ziekte. Onlangs zat ik op de trein en doordat het spits was, had ik geen plaats om te zitten op de trein. Ik bleef dus rechtstaan in de gang, waar een dame opstapte. Ze was klaarblijkelijk niet gewend om met de trein te reizen, want ze had haar ticket nog niet gehaald. We spoorden haar aan om toch even iets tegen de treinbegeleider te zeggen, zodat ze geen boete moest betalen. Het gesprek ontstond. Niet lang nadien bleek dat ze op weg was naar haar moeder om haar te helpen met het huishouden, omdat ze getroffen was door borstkanker. Ze vertelde in geuren en kleuren over de manier waarop de behandeling verliep. Ik had geen zin op die moment om te zeggen dat ik ook geconfronteerd was met deze ziekte. Ze besloot: "Het zijn steeds meer jongere mensen dat ik in het ziekenhuis zie zitten, zelfs tot 6 op 1 kamer, waarbij ze op een stoel hun behandeling krijgen." Ik was er niet goed van. Het kan toch bijna geen toeval meer zijn dat Kanker enkel te maken heeft met een erfelijkheidsfactor? Want in mijn familie zit er geen Lymfeklierkanker. Ik zoek de oorzaak eerder in omgevingsfactoren en dat de mensheid zichzelf aan het vernietigen is door het water, de lucht en de grond te bezoedelen. Hoog tijd dus om ervoor te zorgen dat we de oorzaak van het kwaad kunnen aanpakken en dat gaat alleen als de wetenschappelijke teams voldoende financieel gesteund worden. Bedenk dat elke gift vanaf 30 euro fiscaal aftrekbaar is, dus je betaald minder belastingen als je een gifte doet.
Voor meer informatie over de stichting zie hier en om een storting te doen, kan je alle informatie vinden op deze pagina.

Tot slot wil ik al de lezers bedanken om zo trouw mijn blog te volgen en af en toe een berichtje te sturen. Wat kan ik jullie beter toewensen dan een goede gezondheid? Niets, want gezondheid is alles. Happy Newyear!!

Lees verder...

All you need ... are family and friends

Wow, de laatste update dateert van méér dan een maand geleden. Dat betekent alleen maar dat ik geen tijd gehad heb om te bloggen, wat positief is, toch ?

Even in een drafje over de afgelopen vier weken lopen. Here we go!

Volvo
Ik kon onmogelijk vertrekken zonder afscheid te nemen van mijn fantastische Volvo-collega's. Zij hebben me door dik en dun gesteund en ik vond het niet meer dan normaal om hun ook eens te bedenken. Ik ben op 21 november naar Volvo gereden met een doos (koffie)koeken en het deed echt deugd om de collega's nog eens terug te zien. Een deugdoende babbel en kijken hoe ze geëvolueerd zijn met het Java-gebeuren, was echt fijn om te doen.

City game Gent & Grieks eten
Amper een week nadat ik bij de Volvo collega's geweest was, hadden we een nieuwe afspraak om mee te doen aan een city game, waarbij er verschillende teams op zoek gingen naar de 'gangster'. Elk team kreeg een GPS-GSM mee. Het bleek toch wel moeilijker dan gedacht. Zeker toen wij gangster waren, hadden mijn longen het eventjes moeilijk.

Icasa ICT Solutions
Dit is mijn eigenlijke werkgever sinds 2005. Deze mocht en kon ik niet vergeten. Ik was sinds het begin van mijn ziekte nog niet bij hen langsgeweest omdat dit te ver van Oedelem was. Omdat ik nu terug in Limburg woon, besloot ik op 2 december eens langs te gaan. Dit uiteraard met koffiekoeken, want ook zij hebben me gesteund in de donkerste dagen van mijn leven.

Vrienden en vriendinnen
Het cliché zegt vaak: "Je kan nooit genoeg vrienden en vriendinnen hebben" en ik moet zeggen dat dit geen loze woorden zijn. Je beseft pas hoe je makkers je kunnen opvrolijken en je een "boost" aan endorfine geven, waardoor je de hele wereld (terug) aankan. Dankzij mijn maten ben ik de afgelopen weken niet veel thuis geweest. Ik heb uitgehangen op de kerstmarkt van Brussel, gaan experimenteren en het klein kind gaan spelen in Mechelen, gaan netwerken dankzij "Chess after work" in Hasselt, kerststoet beleeft in Kermt, eerste maal gaan fuiven (sedert ziekte) in Zonhoven, "Loft" gezien in Genk en op de kerstmarkt geweest in St Truiden. Het waren stuk voor stuk momenten die voor mij de moeite waren. Vooral op de fuif heb ik me ongelooflijk geamuseerd met mijn maatjes. *Knipoog naar degene die het leest*

Lees verder...

And now, the end is near...

Ik heb in de week van 17 november opnieuw een paar emotionele momenten beleefd. Het was dé week waarin ik definitief afscheid ging nemen: van alles en iedereen in Oedelem. Ik heb afscheid genomen van de naaste familie, de buren en Stefanie.

Verhuizen
Woensdag 19 november heb ik - samen met Stefanie haar ouders - mijn spullen terug naar Sint-Truiden gebracht. Het viel qua emoties op het moment zelf nog redelijk goed mee. Ik had het op die moment erg lastig met voldoende lucht op te nemen. Mijn radiopneumonitis was op z'n ergst toen. Ik kon amper een doos opheffen, mijn hart sloeg 120 per min. Gelukkig dat ik Linda, Fredy en Willy had, ten tijde van de verhuis.

Sleutel afgeven
Een futiliteit, een administratieve gebeurtenis, niets meer, niets minder. Maar toch kon ik het zo niet noemen. Het deed toch meer pijn dan ik aanvankelijk gedacht had: een laatste keer in 'ons' huisje komen, 'onze' meubeltjes nog eens zien die we samen gekocht hadden. Een laatste knuffel aan de hond, een afscheidskus en vaarwel aan mijn ex.

Afscheid van familie
Het wil volgens mij niet zeggen omdat je relatie afgelopen is, dat je zomaar als een dief in de nacht moet vertrekken zonder nog eens iets te gaan zeggen bij familieleden van het meisje waar je meer dan 8 jaar een relatie gehad hebt. Zij waren voor mij meer familie de afgelopen twee jaar, dan mijn eigenlijke familie. (nvdr. mede door de afstand, natuurlijk!)
Ik wou bij de naaste familie eens langsgaan om afscheid te nemen en mea culpa te zeggen voor zover dat nodig was. Ik geef toe dat ik mede verantwoordelijk ben voor het mislukken van onze relatie, maar dat ik onwezenlijk verkeerde dingen gedaan heb, kan niemand mij verwijten. Ik heb met opgeheven hoofd het strijdtoneel verlaten.

Lees verder...